Mucopolissacaridose Tipo II

Adaptação da vida doméstica para a MPS

Diversas necessidades de adaptação são essenciais para cuidar melhor de uma criança com Síndrome de Hunter.
Familiares e cuidadores precisam ficar atentos com a segurança das crianças e fazer algumas mudanças em espaços e cômodos para melhorar a rotina do dia a dia.3

Veja alguns exemplos importantes:

Existem diversos dispositivos que podem ajudar a locomoção. Por exemplo, se a criança tiver problemas para subir escadas, é importante a instalação de barras de segurança ou talvez seja uma boa ideia que o quarto e o banheiro sejam no térreo da casa.3

Verifique se seu prédio possui elevador que seja apropriado para as necessidades do seu filho, por exemplo, no caso de usar cadeira de rodas.3

Manter a criança ativa é uma ótima forma de exercitar os músculos e articulações, além de gastar energia. Transforme a área de lazer em um local seguro, com mobília macia e removendo potenciais perigos, como objetos de decoração.3

Consulte um médico para verificar o nível de atividade apropriado para seu filho, considerando sua condição de saúde geral.1,3

Como a coordenação dos movimentos das mãos pode ser afetada pela MPS II,2 talvez a criança precise de garfos ergonômicos para se alimentar sozinha. Já para mastigar e engolir a comida, amasse ou corte os alimentos em pedaços pequenos. Usar um babador forrado de plástico por baixo da roupa ajuda com inflamações resultantes da baba.3

Sempre consulte um médico ou nutricionista antes de fazer mudanças na alimentação.1,3

Para auxiliar na coordenação motora, pode ser afetada pela MPS II,2 sapatos sem cadarço ou velcro podem ser mais fáceis de calçar do que outros tipos de calçados.3

Em roupas, fechadores de zíper e de botões também podem ajudar na hora de se vestir, assim como costurar os botões com fio de elástico.3

A MPS II pode dificultar a visão no escuro2 e, portanto, algumas crianças podem se sentir desconfortáveis à noite e instalar uma luz noturna no quarto pode ajudar nesse caso.3

Existem diversos dispositivos que podem ajudar a locomoção. Por exemplo, se a criança tiver problemas para subir escadas, é importante a instalação de barras de segurança ou talvez seja uma boa ideia que o quarto e o banheiro sejam no térreo da casa.3

Verifique se seu prédio possui elevador que seja apropriado para as necessidades do seu filho, por exemplo, no caso de usar cadeira de rodas.3

Manter a criança ativa é uma ótima forma de exercitar os músculos e articulações, além de gastar energia. Transforme a área de lazer em um local seguro, com mobília macia e removendo potenciais perigos, como objetos de decoração.3

Consulte um médico para verificar o nível de atividade apropriado para seu filho, considerando sua condição de saúde geral.1,3

Como a coordenação dos movimentos das mãos pode ser afetada pela MPS II,2 talvez a criança precise de garfos ergonômicos para se alimentar sozinha. Já para mastigar e engolir a comida, amasse ou corte os alimentos em pedaços pequenos. Usar um babador forrado de plástico por baixo da roupa ajuda com inflamações resultantes da baba.3

Sempre consulte um médico ou nutricionista antes de fazer mudanças na alimentação.1,3

Para auxiliar na coordenação motora, pode ser afetada pela MPS II,2 sapatos sem cadarço ou velcro podem ser mais fáceis de calçar do que outros tipos de calçados.3

Em roupas, fechadores de zíper e de botões também podem ajudar na hora de se vestir, assim como costurar os botões com fio de elástico.3

A MPS II pode dificultar a visão no escuro2 e, portanto, algumas crianças podem se sentir desconfortáveis à noite e instalar uma luz noturna no quarto pode ajudar nesse caso.3

SEGURANÇA

  • Crianças com MPS II costumam mastigar as coisas, então é recomendável cobrir quinas dos móveis ou outras superfícies com tiras de plástico. Também é importante pensar na instalação de aparelhos maiores, como televisão, em locais fora do seu alcance.3

  • Tomadas e interruptores necessitam de protetores sempre que possível e aquecedores podem ser cobertos com caixas para evitar queimaduras.3

  • Instale fechos de segurança nas portas e janelas e analise a possibilidade de usar vidro laminado. Uma sugestão são as portas corrediças e portões de segurança para a criança, principalmente, nas escadas.3

  • Cobertores ou almofadas pelo chão podem proteger contra quedas.3

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Referências

1. Ministério da Saúde (Brasil). Secretaria de Ciência- Tecnologia e Insumos Estratégicos. Departamento de Ciência e Tecnologia. Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT). Mucopolissacaridose II. 2018. http://conitec.gov.br/images/Protocolos/PCDT_MPS-II.pdf. 2. Muenzer J, Beck M, Eng CM, et al. Multidisciplinary management of Hunter syndrome. Pediatrics. 2009; 124(6) e1228-e1239. DOI:10.1542/peds.2008-0999. 3. HUNTER SYNDROME, TAKEDA. Disponível em: https://www.huntersyndrome.info/public/living-with-huntersyndrome/home-life/ [Acessado em 21 fevereiro de 2022].

C-ANPROM/BR/RDBU/0021 – MARÇO 2022